Gyakori kérdések (FAQ)

A myasthenia gravis (MG) olyan krónikus megbetegedés, amely évekig fennmaradhat. Akkor fordul elő, amikor a vérben lévő antitestek blokkolják az idegek és az izmok közötti normális kommunikációt, ami izomgyengeséget okoz. Ez az állapot kiszámíthatatlan lehet, és amennyiben nem kezelik, annyira legyengítheti Önt, hogy még a kisebb feladatok elvégzése is küzdelmet jelenthet.

• Az MG két legszélesebb körben előforduló típusa az ocularis myasthenia gravis és a generalizált myasthenia gravis (más néven gMG).
  • Az ocularis forma esetében gyakran fáradtak a szemhéjak és a szem körüli izmok. A legtöbb ember először ezeket a tüneteket észleli
  • Generalizált myasthenia gravisvban (gMG) az egész testében – beleértve a szemeit is – gyengeséget tapasztalhat
• Az MG egyéb típusai közé tartozik az átmeneti újszülöttkori és a juvenilis MG

A myasthenia gravis az immunrendszer olyan betegsége, amikor tévedésből a test egy egészséges részét veszi célba, ami izomgyengeséget és fáradtságot eredményez. A myasthenia gravis nem tekinthető öröklött vagy fertőző betegségnek. Bármely életkorban felléphet, de jellemző módon az élet későbbi szakaszában jelentkezik.

• A betegség kapcsolatban áll a csecsemőmiriggyel (thymus-szal))
• A myasthenia gravisban szenvedőknek gyakran a nagyobb a csecsemőmirigyük a normálisnál

Amennyiben Önnél MG-t diagnosztizáltak, fontos, hogy fenntartsa egészséges, kiegyensúlyozott életmódját annak érdekében, hogy támogassa jó közérzetét. Az alváshiány, az extrém hőmérsékletek (forró zuhany vagy fürdő, forró ételek vagy italok, szauna és időjárási tényezők) és egyes vegyszerek, például a rovarirtó szerek súlyosbíthatják tüneteit. A kezeléssel és az MG-vel való együttéléssel kapcsolatban további segítséget kaphat megfelelő információs oldalunkon.

Áz MG általában nem öröklődik. Ha valamelyik családtagja autoimmun betegségben szenved, nem ritka, hogy más családtagnál is előfordul ilyen rendellenesség.

A myasthenia gravis egy krónikus autoimmun megbetegedés, amelyben a szervezet megtámadja a saját neuromuscularis rendszerét. Mivel az állapot hatása az izmokra, például a szemre, a szájra és a végtagokra ingadozó jellegű, a diagnózis felállítása nehéz feladat lehet. Amennyiben az MG tüneteit tapasztalja, forduljon kezelőorvosához, hogy a diagnózis felállítása érdekében megfelelően kivizsgálhassák Önt. Végig fognak haladni a tünetein, és kikérdezik a kórtörténetét. Előfordulhat, hogy vizsgálatok sorozatát kell elvégezni Önnél a diagnózis alátámasztása érdekében..

• A vérvizsgálatok során olyan antitestek magas szintjét keresik, amelyek jelen lehetnek az MG-ben szenvedő betegeknél
• A genetikai tesztek olyan betegségeket vizsgálnak, mint az MG, és alkalmasak lehetnek más, hasonló tünetekkel járó betegségek kizárására
• Neurofiziológiai vizsgálatok, beleértve a következőket :
  • Az idegek ismétlődő ingerlését (sorozatingerlés) vagy ingerületvezetést tanulmányozó vizsgálatok, amelyek során igen kis elektromos impulzusokat alkalmaznak annak megállapítására, hogy az izom hogyan áll vissza nyugalmi állapotba az ismételt ingerlést követően
  • Electromiogram (EMG) vizsgálat, amely egy izom elektromos aktivitását méri, és képes kimutatni a neuromuscularis rendellenességek miatt fellépő kóros aktivitást
  • Az egyszálas electromiogram (SFEMG) vizsgálat az idegekből az izomba történő átvitelt regisztrálja.
• A képalkotó eljárások, mint a CT- vagy az MRI szkennelés a csecsemőmirigyet vizsgálja annak kimutatására, hogy nagyobb-e a szokásosnál vagy kórosan megnagyobbodott-e. Az agyi MRI szkennelés egy neurológiai vizsgálat annak ellenőrzésére, hogy a tüneteket nem agyi problémák okozzák-e.
• A diagnózis megerősítésére vagy tájékozódásként a klinikai döntéshozatal során az egészségügyi szakemberek egy rövid és specifikus vizsgálatot végezhetnek, amelyet “jégtesztnek” (vagy “jégcsomag-tesztnek”) neveznek, annak felmérésére, hogy az MG-ben szenvedő beteg érzékenysége megállapítható-e.
• Kezelőorvosa edrofónium-tesztelést fog végezni, ha nem egyértelmű a helyzet. Ezt a tesztet csak akkor fogják ajánlani Önnek, ha feltétlenül szükséges, tekintettel az ezzel járó kockázatokra.

A myasthenia gravis elnevezés latin és görög eredetű. A név a “súlyos izomgyengeség” jelentésből származik. Az állapotot „MG”-nek is nevezik, és így hivatkoznak rá.

Sok MG-ben szenvedő beteg azt tapasztalja, hogy tüneteinek intenzitása napról napra változik. Beszéljen kezelőorvosával arról, hogy mikor és hogyan végezzen testedzést. Orvosa segíteni fog egy olyan terv kidolgozásában, amely az Ön számára előnyös mennyiségű és típusú testmozgást ír elő. Ügyeljen arra, hogy a gyakorlatok során ne lépje túl a korlátait, tartson szüneteket, és ossza fel a testedzését olyan rövid szakaszokra, amelyeket valószínűleg jobban tolerál. Ha az izomfáradtságtól eltekintve is megáll, ezzzel megakadályozza, hogy túlzásba vigye a testmozgást.

Ha terhes vagy terhességet tervez, fontos, hogy beszéljen kezelőorvosával vagy neurológusával MG betegsége konkrét állapotáról. Együtt segíteni fognak megtalálni a legjobb megoldást, és tanácsot adnak Önnek arról, hogyan befolyásolhatja terhességét az MG. Kezelőorvosának gondosan figyelemmel kell kísérnie terhességét.

A myasthenia gravis egy autoimmun betegség; nem genetikai eredetű. A veleszületett myastheniás szindrómáknak (CMS) nevezett kórképeknek azonban számos típusa van, – ezek olyan genetikai rendellenességek csoportját jelentik, amelyeknek tünetei hasonlóak a myasthenia gravis tüneteihez. Bár a CMS-nek és a myasthenia gravisnak számos hasonló tünete van, a kiváltó okok eltérőek, – a myasthenia gravis kóros immunválasz következménye, míg a CMS-t genetikai rendellenesség okozza.

A CMS diagnosztizálása fizikális vizsgálattal, vérvizsgálattal, elektromiográfiával (EMG) és ismétlődő idegstimulációs teszttel (RNS), Tensilon-teszttel és/vagy genetikai vizsgálattal történhet.